La Asociación de Personas Pequeñas del Perú (ASPEPP) engloba a personas de diferentes departamentos del Perú. Esta asociación junta personas que unidos luchan por traer el medicamento que promete mejorar la calidad de vida de los pequeños que hoy en día pasan por complicaciones médicas, las cuales muchas de ellas derivan en intervenciones quirúrgicas muy complejas. Este medicamento es el Voxzogo.
25 DE OCTUBRE: DÍA MUNDIAL DE LAS PERSONAS DE TALLA BAJA
De igual forma, en conmemoración a ellos, cada 25 de octubre se celebra su día. En la celebración, las edificaciones públicas de varias partes del mundo se iluminan de color verde, en apoyo y solidaridad con las personas de talla baja y sus familias. Por otro lado, se pueden utilizar prendas de vestir de color verde y tomarse una foto con la mano levantada, la cual suelen publicarse en las redes sociales para compartir más sobre el Día Mundial de las Personas de Talla Baja.
Este mes de octubre y conmemorando su día, Meridianbet y Meridian Casino unen fuerzas con la Asociación en busca de promover y celebrar el Día Mundial de las Personas de Talla Baja.
¿Qué es la acondroplasia?
La acondroplasia es una condición genética poco frecuente que ocurre en 1 de cada 25000 nacidos, siendo la forma más común de talla baja desproporcionada que se caracteriza por tener brazos y piernas cortos, cabeza grande y tronco promedio. El 80% de los niños con acondroplasia nacen de padres de talla promedio, esta condición no afecta la inteligencia.
Esta condición provoca una alteración morfológica de los huesos que pueden originar numerosas complicaciones que deberán manejarse con tratamientos específicos. Las personas con acondroplasia tienen unas necesidades muy diferenciadas respecto al resto de la población, por ello es importante que las personas con acondroplasia tengan acceso a atención médica especializada y que los profesionales de la salud estén capacitados para abordar sus necesidades específicas.
Estas son las diferentes complicaciones que se pueden presentar debido a la acondroplasia:
• HIDROCEFALIA
• COMPRESIÓN DEL AGUJERO MAGNO
• HIPOTONÍA MUSCULAR
• APNEAS
• CIFOSIS
• GENU VARO
• OTITIS
• HIPOACUSIA
• RETRASO EN EL HABLA
Desde el momento en que nacen los niños y niñas, se enfrentan no solo a burlas y discriminación, sino también a dolorosas y diversas complicaciones de salud. Esta condición conlleva una amplia gama de problemas que pueden ser más significativos y limitantes que la baja estatura en sí.
Es crucial que reciban atención especializada a lo largo de su vida. Para ello, es importante consultar a diferentes especialistas que comprendan las necesidades específicas de la acondroplasia. Estos profesionales incluyen genetistas, pediatras, neurólogos, neurocirujanos, otorrinolaringólogos, neumólogos, endocrinólogos, traumatólogos, médicos de rehabilitación física, psicólogos, entre otros.
El camino al Voxzogo
Voxzogo es la luz de esperanza para los niños con acondroplasia. Es el primer y único medicamento aprobado en la historia para tratar esta condición, desarrollado por la farmacéutica Biomarin. Este medicamento se aplica en forma de inyección a niños mayores de 2 años (en Europa) cuyas placas de crecimiento todavía están abiertas. Tiene un impacto valioso para ellos porque les brinda la oportunidad de seguir creciendo y facilitar la realización de sus actividades cotidianas, mejorando así su calidad de vida.
Al tener conocimiento del medicamento Voxzogo, los padres de niños con acondroplasia del Perú llena de miedo, emoción y esperanza es por ello que desde ese momento se unen esfuerzos y se comienza una lucha contra el Estado Peruano, buscando la aprobación de este medicamento vital que garantice el derecho de que sus hijos tengan una vida plena y feliz, sin limitaciones.
¿Quiénes conforman este proyecto para traer el medicamento?
Este proyecto está conformado por padres de niños con acondroplasia de la Asociación de Personas Pequeñas del Perú (ASPEPP). La asociación engloba a personas de diferentes departamentos del Perú, las cuales se han unido en esta lucha para lograr traer este medicamento que promete mejorar la calidad de vida de los pequeños que hoy en día pasan por complicaciones médicas.
¿Cómo es el tratamiento de los niños con acondroplasia en el Perú?
Actualmente en el Perú nuestros niños no cuentan con guías prácticas establecidas ni en el MINSA ni en ESSALUD. No hay procedimientos establecidos para mejorar su calidad de vida y ni qué decir del único medicamento que existe disponible en el mundo (Voxzogo).
Es muy lamentable el sistema de salud que tiene el Perú con las personas que sufren esta enfermedad. Es muy indolente e indiferente con nuestros pequeños.
